公民科学家在Covid-19大流行期间分享他们自己的数据

图为一名戴口罩的女子在公交车上查看手机

来源:©Getty Images

为了应对冠状病毒大流行,公民科学家正在分享日记和分析健康数据

过去几个月一点都不正常。世界各国都采取了封锁措施,这意味着我们大多数人呆在家里的时间要多得多。

对一些人来说,这是一种解脱,对另一些人来说,这是一种痛苦,对许多人来说,这是一种介于两者之间的痛苦。可以肯定的是,世界各地的人们都感受到了冠状病毒的影响,这些影响的粒度很难量化。

在这个时代,我们拥有丰富的数据,但也有如此多的不确定性。在每一张追踪冠状病毒死亡和感染的图表上,每条曲线都显示了非常悲惨的叙事弧线。

当然,数据中还有其他故事,我们正在采用创造性的研究方法,以便我们可以分享它们——其中包括公民科学。

一种方法不能适用于所有情况

阿莱克西乌(Karolina Alexiou)说,“我认为传统研究在一刀切的方法上遇到了一些限制,而且也没有足够的资源或正确的视角。开放的人.“公民科学可以为这一切提供新的途径。”

Open Humans是一个拥有近9000名成员的社区,他们通过分享个人数据供社区分析来进行“自我研究”。虽然参与者分享的一些数据是遗传信息,但最近的一个项目,量化的流感,依赖于参与者可穿戴设备(如智能手表)上传的数据。

该项目的起源是在一次社区电话会议上,参与者已经在收集、分享和分析他们的个人数据。为了应对全球大流行,他们感到有动力用这些数据做些什么。

开放人类基金会(Open Humans Foundation)研究主管、纽约经济研究院研究员佐瓦拉斯(Bastian Greshake Tzovaras)说,基本上,人们会觉得,我们现在做的事情似乎有点毫无意义巴黎研究和跨学科中心、法国。

该社区决定转移注意力,看看从可穿戴设备收集的数据能否在佩戴者意识到任何症状之前就发现感染或健康状况不佳的迹象。

除了从智能手表或其他设备上传数据外,参与者还会报告他们每天的感受,以及任何症状的细节和严重程度。报告健康状况不佳的人也有机会分享他们的自我诊断或医疗专业人员的正式诊断(如果有的话)。

正如Greshake Tzovaras所解释的那样,研究小组正在寻找既能预测感染的一般症状,又能预测感染类型信号中的任何差异的数据。

他说:“我们想让这个项目更广泛一些……让人们追踪自己的症状,收集可穿戴设备的数据,不仅关注当前的大流行,还关注更普遍的感染。”

对于Alexiou来说,成为Open Humans社区的一员有一些特殊的意义。

“我觉得我们真的是在把技术作为达到目的的一种手段,所以写出完美的代码之类的东西并没有什么自我意识——尽管我们的代码相当不错!”她说。“我们的主要动力是想要创造一些东西,帮助我们理解和发现什么对我们自己和我们的社区有好处。”

分享故事

在大流行的最初几个月里,采用截然不同方法的其他公民科学项目如雨后春笋般涌现。露丝·杰普森就她是英国爱丁堡大学苏格兰公共卫生研究与政策合作组织的主任,也是该组织的联合负责人CoronaReport项目。

杰普森和她的合作者想要探索冠状病毒对人们日常生活的影响,并可以看到公民科学作为一种收集“人们如何思考的实时数据”的方法的潜力。

她解释说:“我们想探索冠状病毒的限制措施是如何影响人们的生活方式的,包括短期和长期的身体、社会、心理、行为健康和福祉。”

这款名为CoronaReport的应用程序允许参与者通过日记和报告相互联系,“交流他们的想法和故事”。社会科学家也可以利用这些数据来更好地了解对不同人群的影响的多样性和程度。

该项目仍处于早期阶段,但来自世界各地的人们已经通过应用程序分享了他们的故事、经历和照片。

Jepson希望,这次大流行的一个积极结果可能是人们更加认识到公民科学是参与研究的工具。

她说:“科学需要民主化,真实的人的声音需要被倾听和认可。”“调查和其他形式的数据收集通常是由研究人员创建和策划的,可能是非常静态、僵硬和一维的。这种公民科学项目更多的是让公民告诉科学家什么对他们来说是重要的,并用他们的语言和照片来代表他们的经历。”